我是一個紅斑狼瘡病的患者，生病已經有8年了。紅斑狼瘡屬于免疫系統疾病，目前不能治愈但好好治療、好好保養身體生活質量還是挺好的，只不過因為長期服用激素的原因，會臉部浮腫，沒有以前那么好看了，但是沒辦法，誰愿意得這個病呢，記住一點，千萬不要擅自減藥量／停藥，一定要聽醫生的話，不要勞累，注意營養，適當鍛煉，好好享受生活，享受人生，以上希望對紅斑狼瘡的病友有幫助。

1、紅斑狼瘡的病友，你們現在的生活怎么樣？有工作嗎？

我是一個紅斑狼瘡病的患者，生病已經有8年了。我病的很重，前三年基本在床上度過，就象個嬰兒，吃了睡，醒了吃，四年后逐步恢復，干一些力所能極的事，每天堅持鍛煉身體，現在病情控制的很好，每月定期上醫院復檢開藥，激素藥也減量到很少了。目前找了個輕松的工作做，周圍的人覺得我人精神，身材控制得好，穿著得體，人顯年輕，看不出我有病，

我的經驗是對這個病既要藐視又要重視。藐視是指對生活要充滿自信，樂觀開朗，不要在心里上把自己當成一個病人，重視是指要勞逸結合，不熬夜，注重飲食搭配，不能吃的堅決忌口，定期體檢；一定不要曬太陽，盡量少耍手機，多做輕微運動。我相信廣大病友只要對生活抱有激情，按排好自己工作、學習和生活，一定會控制好自己的病情，

2、你身邊有得過紅斑狼瘡的人嗎？他（她)最終怎么樣了？

我是紅斑狼瘡患者，今年36歲了，得這個病有十幾年了，最嚴重的時候尿蛋白3 ，白細胞2.1，血液白蛋白最低的時候30不到，貧血，反復高燒，口腔面全潰瘍，沒辦法吃飯，整個人瘦了差不多二十斤，住院治療了半個月，用藥主要是激素，后來病情穩定以后激素量維持在每天兩粒，還有紛樂。2011年結婚，后來一直遵醫囑按時吃藥、定期復查，婚后一年懷孕了，孕前期停藥，后面也是遵醫囑在服藥，2012年10月順利生下女兒，很感恩，我們一家三口奮斗在蘇州，老公上班，我就在家帶帶孩子做做家務，因為身體原因沒有出去上班，有紅斑狼瘡的人最怕換季的時候，因為天氣忽冷忽熱的很容易感冒，一旦感冒了就容易病情復發，我剛生完孩子那幾年基本上隔個一年就會在入冬的時候進一次醫院住個十來天，因為感冒引起來發燒，狼瘡就活動了，這幾年好多了，孩子慢慢大了，沒那么累了，身體狀況也好多了，但是仍然堅持吃藥還有定期復查，不過去年開始血壓有點高，又加了降壓藥，總體來說控制的還不錯，

紅斑狼瘡屬于免疫系統疾病，目前不能治愈但好好治療、好好保養身體生活質量還是挺好的，只不過因為長期服用激素的原因，會臉部浮腫，沒有以前那么好看了，但是沒辦法，誰愿意得這個病呢，記住一點，千萬不要擅自減藥量／停藥，一定要聽醫生的話，不要勞累，注意營養，適當鍛煉，好好享受生活，享受人生，以上希望對紅斑狼瘡的病友有幫助。